對新手爸媽來說，看著剛出生的小生命露出笑容，是世上最療癒的事，但來自美國南達科他州（South Dakota）的這位小女嬰佩斯理（Paisley Morrison-Johnson），出生後卻無法盡情地笑，因為她有著「相當於成人大小」的舌頭，導致她只能將舌頭掛在嘴巴外，甚至因為舌頭太大，差點窒息而死！

 

佩斯理出生時就被診斷出Beckwith-Wiedmann氏症候群，這種機率只有1萬4千分之一的罕見疾病會導致患者身材比一般嬰兒還大，出現新生兒低血糖，並伴隨巨舌、內臟腫大等病徵。

 

佩斯理的舌頭是嘴巴的兩倍大，完全無法正常進食，在出生後第一週，就必須仰賴插管呼吸，避免因為嗆到，導致窒息死亡。醫生解釋，「她的舌頭塞滿了整張嘴，而且非常厚，她會一直咬到舌頭。」

 

為了讓佩斯理能正常呼吸和進食，父親麥迪遜（Madison Morrison-Johnson）和母親夏儂（Shannon Morrison-Johnson）決定在女兒6個月大時，讓她接受舌頭切除手術。但不久後，佩斯理的舌頭依然繼續生長。

 

醫生決定幫佩斯理進行第二次手術，在她10個月大時，醫生先是把她的舌頭中間剪開，再割去兩旁肌肉，最後切除了約15公分長的肌肉組織，總算讓佩斯理的舌頭停止生長。

 

佩斯理的父母對女兒的轉變感到驚奇，「我簡直無法相信這個小天使笑起來會有多美，看到她的笑容對我們來說，意義相當重大，何況她已經能自己進食，這真的讓人輕鬆不少！」

 

母親夏儂表示，佩斯理之前完全無法發出「爸爸」或「媽媽」的聲音，現在情況好轉很多，「她看起來煥然一新，臉變得完全不同，很常露出笑容，而且很快就可以說出一句話了。」

 

夏儂語重心長說道，「因為她的舌頭掛在嘴巴外面，看起來很像在做愚蠢的鬼臉，很常有陌生人盯著她看，在旁邊議論紛紛，他們會問我：『她為什麼會長成這樣？為什麼舌頭這麼大？』」

 

儘管後來佩斯理的舌頭仍有長回來一點，但並不影響她的飲食，醫生希望佩斯理可以不用再動手術，並嚴格監控Beckwith-Wiedmann氏症候群帶來的其他風險。

 

由於Beckwith-Wiedmann氏症候群患者罹患癌症的風險會提高7%到25%，佩斯理每隔三個月就要進行檢查，直到8歲時，這個風險性才會明顯下降。

 

雖然佩斯理將來還需要接受說話矯正和下巴調整手術，但父母對她很有信心，因為這位愛笑的小女嬰每天都會露出最燦爛的笑容，讓人見識到她生命的韌性！

能有這樣的轉變根本是奇蹟，希望她未來也能一直綻放可愛幸福的笑容！